Übermorgen sitzen wir wohl alle unter dem Weihnachtsbaum, packen Geschenke aus und denken dabei wohl auch ein kleines bisschen, dass man Glück kaufen kann. Wie trügerisch diese Gedanken sind, ist uns in unserem Sommerurlaub wieder bewusst geworden. In meinen Kindertagen bestand der 24. Dezember aus Geschenke verpacken und gleichzeitig Märchenfilm schauen, während meine Eltern den Baum schmückten (den ich erst erleuchtet das erste Mal sah) und alles andere vorbereiteten. Vor der Bescherung flitze ich meistens nochmal schnell ins Nachbarhaus und tauschte kleine Geschenke mit der Freundin.

Nun sind wir beide inzwischen Mama – ich immer noch in meiner Geburtsstadt, sie inzwischen in Berlin. In unserem Sommerurlaub erlebte ich nun wieder, wie tapfer sie mit ihrem Mann ihr Schicksal meistern, denn ihre Tochter ist an Kinderdemenz erkrankt. Sie wird (nach jetzigem Stand der Forschung) alles verlernen, was sie in ihrem siebenjährigen Leben bislang gelernt hat – am Ende auch das essen und schlucken und wahrscheinlich im Erwachsenenalter als Schwerstpflegefall versterben.

Sommertreff 2017

Damit gibt es in unserem Freundeskreis nun schon das zweite, mit unserer siebenjährigen Tochter gleichaltrige Kind, das an einer unheilbaren Krankheit leidet. Muskeldystrophie und Kinderdemenz. Unsere Berliner-Freunde gehen inzwischen bewusst den Weg in die Öffentlichkeit und hoffen, dass die Forschung in den nächsten Jahren einen lebensrettenden Schritt nach vorn schaffen könnte.

In einem Interview zum Treffen mit Jan Josef Liefers schrieb sie kürzlich:

„Isabella hat noch so viele Träume. Sie möchte ihr Seepferdchen machen, in einen Tanzkurs gehen, öfter auf ihrem geliebten „Whisky“, dem Therapiepferd, reiten und unbedingt mal einen Prinzen heiraten. „Mit dem will sie ganz viele Kinder haben“, verrät die Mutter. Sie kann ihre Tränen nur schwer zurückhalten. „Was soll ich ihr denn da sagen? Dass sie vielleicht gar nicht alt genug wird, um zu heiraten? Deshalb müssen wir jeden Tag so leben, als ob es der letzte wäre. Wir wissen, dass es nur schlechter, nie wieder besser werden kann.“ (Quelle)

Da unsere beiden Kinder gleich alt sind, wurde auch sie im letzten Jahr eingeschult, lernte noch die ersten Buchstaben und erblindete dann innerhalb kurzer Zeit vollständig. Bei unserem Sommerbesuch war es zwar eine Wohltat zu sehen, wie unbefangen unsere beiden Kinder mit ihr umgehen konnten und das nun blinde Schulkind der hellen Kinderstimme unseres Sohnes folgte, aber ein bisschen habe ich auch die schwere Last auf den Schultern der Freunde erahnen können, die ihnen das Leben nun auferlegt hat. Wenn dieser blog ein kleines positives Mosaiksteinchen ermöglichen kann, wäre das großartig.

Vor über zwei Jahren rief ich hier bereits zu einer Petition beim Thema Kinderdemenz auf und bekam damals böse Leserbriefe „Es ist auch menschlich, helfen zu wollen, jedoch blindlings zur Unterstützung medizinischer Selbstversuche verzweifelter Eltern aufzurufen und zu verbreiten, entsetzt mich sehr.“ Inzwischen ist das Medikament für NCL2 bereits zugelassen und meine Einschätzung, die ich damals sehr ausführlich begründet habe, gilt noch heute. Wenn es mein Kind wäre, würde ich ebenfalls nach jeder Möglichkeit suchen – diesmal bleibt mir aber nur der Spendenaufruf, dem ich gerne folge, denn bei der NCL3-Variante gibt es derzeit noch keinen medikamentösen Hoffnungsstrohhalm. 

Man sagt, dass in der Weihnachtszeit die Spendenbereitschaft wohl am höchsten wäre. Wenn meine Blogleser daher vielleicht ohnehin ein paar Euronen für gute Zwecke spenden wollten, wäre es großartig, wenn ihr dabei an die NCL-Stiftung denkt. Mit meinem DIY-Blog erreiche ich täglich über 1000 Seitenaufrufe und es es wäre großartig, wenn mein Kreativportal den Betrag in Euronen erreichen könnte.