#SaveHannah Petition NCL2 Kinderdemenz

21. Mai 2015 | unbezahlte Werbung, Weltverbesserndes | 3 Kommentare

Wie gestern angekündigt, wird es heute etwas ernsthafter auf dem Blog und ausnahmsweise verlasse ich dabei sogar den roten Faden der DIY-Nachhaltigkeit-Rezensionsgeschichten. Die Dankbarkeit, dass unsere Kinder bislang so gesund durchs Leben springen dürfen, ist bei uns keine Floskel, denn im engeren Freundeskreis gibt es leider ein Kind,  das ein einer unheilbaren Krankheit leidet.

Mit Hannah, deren Familie auch so eine grausame Diagnose für ihre Tochter bekommen hat, verbinden uns nun ebenfalls gemeinsame Freunde. Für die Neunjährige scheint es tatsächlich noch einen Rettungsstrohhalm zu geben, denn ein Pharmaunternehmen hat bereits ein Medikament entwickelt, das diesem kleinen Mädchen helfen könnte. Die Studiengruppe zur Zulassung dieses Medikamentes in zwei bis drei Jahren ist jedoch bereits geschlossen. Das es für die Zulassungsroutinen enge Richtlinien gibt und die Erweiterung der Testpatientenanzahl nicht einfach möglich ist, kann ich gut nachvollziehen. Die Familie möchte aber mit Unterstützung der behandelnden Ärzte unabhängig von der Studie eine individuellen Heilversuch unternehmen, scheitert aber momentan daran, das Medikament durch das Pharmaunternehmen zu erhalten. Daher wurde nun eine Petition gestartet, denn bis zur offiziellen Zulassung, wird es für Hannah zu spät sein. 

http://chn.ge/1GpQQmW

Wie bereits beim syrischen Flüchtlingskind über das ich im blog hier und hier berichtet habe (und der es wohl tatsächlich zurück ins Leben geschafft hat), kann ich bei diesen Einzelschicksalen nie ausblenden, dass es auch das eigene Kind sein könnte. Die Vorstellung, wie man sich als Eltern fühlen muss, wenn man weiß, dass das eigene Kind sterben wird, nur weil kommerzielle Gründe den Zugang zum rettenden Medikament verschließen, ist für mich unerträglich. Daher schafft es der Aufruf auch hier in diesen Blog. Unterschreibt die Petition, berichtet darüber und lasst uns gemeinsam hoffen, dass die Stimmen vieler auch einen Großkonzern zum umdenken bewegen können.

Petition, Website, Videobeitrag BR und Artikel.

amberlight-label

Kreativtagebuch einer Kunsthistorikerin mit (Ehe)Mann, zwei Schulkindern (*01/2010 & 07/2013) und einem Kindergartenkind (*09/2017) im Projekt Vierseithof (*1768) in Dresden wohnend, gerne die Welt bereisend.

3 Kommentare

  1. Oh man, wirklich unfassbar, wenn es "nur" am Geld hängt. So traurig.
    Einen ähnlichen Fall haben wir auch im Freundeskreis. Bei diesem Kind kommt die Forschung allerdings eh zu spät, da die Krankheit schon weit fortgeschritten ist. Einfach nur traurig und unfassbar, nur zusehen zu können (klar und begleiten, unterstützen, trösten- aber man kann so gar nichts DAGEGEN tun…).

    Ich schau mir die Petition gleich mal an.

    Antworten
  2. Gleich unterschrieben! Es könnten auch unsere Kinder sein … Unvorstellbar, wie man sich als Eltern eines Kindes mit so einer endgültigen Diagnose fühlt … Hoffentlich bekommt Hannah ihre Chance.

    Antworten
  3. Unterschrieben und geteilt. Hoffentlich wird alles gut!

    Antworten

Einen Kommentar abschicken

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.

Über mich


Kreativtagebuch einer Kunsthistorikerin mit (Ehe)Mann, zwei Schulkindern (*01/2010 & 07/2013) und einem Kindergartenkind (*09/2017) im Projekt Vierseithof (*1768) in Dresden wohnend, gerne die Welt bereisend.


Meine 2400 Blogbeiträge – mit 18 verschiedenen Kindergeburtstagsideen, 15 Faschingskostümanleitungen und noch viel mehr – aus den letzten zehn Jahren waren nützlich für dich? Blogunterstützer zur Hobbyfinanzierung, die monatlich ein Trinkgeld geben, wären eine feine Sache, um davon die Ottobre Nähzeitschrift zu kaufen. Du kannst aber auch gerne einmalig ein paar Münzen in mein Stoffkaufschwein werfen oder wir treffen uns auf ein virtuelles Getränk.

Alle Partnerprogramm-Links werden mit * gekennzeichnet und die Blogeinnahmen monatlich transparent aufgelistet. Onlineshops, die über amberlight-label aufgerufen werden können und uns dadurch finanziell unterstützen ohne das es für die Blogleser teurer wird, finden sich hier.
*
Einschätzung bei Trustami

Blogbeitrags-Abo

Machst du mit? (verlängert bis zum 21. Juni 2021)

Bloglovin

Follow

Wasserflaschen*

Jede Plastikflasche weniger hilft! Bei unseren Kindern sind seit Jahren Emil-Flaschen* im Einsatz während wir Erwachsene von der bei der Markteinführung mitfinanzierten Soulbottle* überzeugt sind.


EMIL


soulbottles.de

Instagram

Laufende Aktionen 2021

PuppenMITmacherei 2021

Aktuelles Lieblingsbuch des kleinen Sohnes (4 Jahre)*

Aktuelles Lieblingsbuch des großen Sohnes (8 Jahre)*

Aktuelles Lieblingsbuch der Tochter (11 Jahre)*

Aktuelle Rezensionsexemplare Bücher*

Aktuelle Rezensionsexemplare Spielzeug*

Archiv

Follow on Feedly