Wie bereits am letzten Dezembertag 2016 verblogge ich meine Silvesterideen genau um ein Jahr zeitversetzt. Bei unserem allerersten Jahresabschluss auf dem Vierseithof war die Trauzeugin des Mannes – oder auch die Familie des Bruders des Patenonkels der Tochter – eingeladen, mit denen wir im Jahr zuvor unseren Sommerurlaub verbracht hatten. Beide wussten wir zu diesem Zeitpunkt schon, dass wir fast zeitgleich ein Kind erwarteten, aber da wir es bis dahin noch niemanden verraten hatten, blieb diese Neuigkeit bei beiden Familien an diesem Tag unausgesprochen und man versuchte nur jeweils den Alkohol zu umgehen. Was haben wir ein paar Wochen später darüber gelacht.
Als Silvesterdeko gab es die wunderschönen Wunderkerzenblätter von zwo:ste, die ausgedruckt nur noch zwei kleine Löcher brauchten und daher ganz schnell fertig waren. Genügend Wunderkerzen waren zum Glück vorrätig.
Die Papierstreifen waren unsere Tischdeko und da sie mir so gut gefielen, bekamen auch gleich noch alle 14 Nachbarsfamilien vom Hof so eine kleine Aufmersamkeit. Weihnachtswichtel und Neujahrgruß für alle werde ich die nächsten Jahre aber wohl nicht durchhalten. Dazu gab es kleine Fragekärtchen von gifts of love zum vergangenen Jahr, wobei uns die Kinder ziemlich auf Trab gehalten haben und wir kaum Zeit für wirklich gute Gespräche hatte.
Dafür kann ich mich noch gut daran erinnern, dass ich die Idee für die Wunschsterne aus dem Workbook “Buch der Möglichkeiten” von Jademond* hatte. Darin haben alle ihre Wünsche für 2017 eingetragen. Ich bin sehr gespannt, ob der Mann noch weiß, wo er seinen Sternen hingelegt hat …
Dieses Jahr werden wir wieder auf dem Hof feiern, denn es hat sich gut und richtig angefühlt. Es gab ein kleines Kinderfeuerwerk, irgendwann traf man sich in einer Wohnung und brachte sein Essen mit und freute sich aus vollem Herzen, dass man sich um Mitternacht in den Armen lag. Auf unserer kleines Spätsommergeheimnis haben dabei vor einem Jahr allerdings nur der Mann und ich angestoßen …
Nun bleibt mir für dieses Jahr nur noch Danke zu sagen – ohne euch, wäre der amberlight-label blog nicht das, was er (für mich) ist. Gerade miterleben zu dürfen, wie die Spendenaktion für die Forschung gegen Kinderdemenz durch euch wirklich funktioniert, macht mich sehr dankbar. Lesen wir uns weiter 2018? Rutscht gut hinein …
Da ich 2017 begonnen habe, Spielzeug und andere Produkte regelmäßiger zu rezensieren, bekommt nach der DIY-Übersicht und den Büchern auch dieses Thema einen eigenen Rückblick. Das es gleich 23 Vorstellungen waren, hat mich selbst überrascht. Mein Bauchgefühl stimmt aber, denn ich habe nur Produkte vorgestellt, bei denen der Nachhaltigkeitsaspekt passt. Dazu gehören die einzeln gekennzeichneten, bezahlten Blogebeiträge ebenso, wie die Spielerezensionen, aber auch die Geschenke aus dem Familienkreis. Außerdem gab es bei den Produktvorstellungen immerhin sechs Verlosungen.
Da mir die Rückschau auf die DIY-Projekte selbst so viel Spaß gemacht hat, gibt es nun – wie 2015 und 2016 – auch noch einen Rückblick auf die Rezensionen. 37 Buchvorstellungen aus dem Kinder-, Jugend- und Kreativbuchbereich gab es hier im letzten Jahr. Damit waren es elf weniger als im Vorjahr und deutlich weniger als die Kreativprojekte, was mich freut.
Wie 2013,2014, 2015 und 2016 ende ich auch diesmal wieder mit einer DIY-Blogrückschau, zu der bislang immer “Draußen nur Kännchen” aufgefordert hat. Das Best-of bleibt wieder meinem Bloggeburtstag im März vorbehalten und deshalb gibt es bei mir ein wirkliche Rückschau. 64 DIY-Projekte waren es immerhin im Schwangerschaftsjahr mit unserem dritten Kind und damit genauso viele, wie vor zwei Jahren. Dabei haben es noch nichtmal alle in den blog geschafft – es geht also wieder aufwärts mit der Kreativität. Sehr erfreulich.
Übermorgen sitzen wir wohl alle unter dem Weihnachtsbaum, packen Geschenke aus und denken dabei wohl auch ein kleines bisschen, dass man Glück kaufen kann. Wie trügerisch diese Gedanken sind, ist uns in unserem Sommerurlaub wieder bewusst geworden. In meinen Kindertagen bestand der 24. Dezember aus Geschenke verpacken und gleichzeitig Märchenfilm schauen, während meine Eltern den Baum schmückten (den ich erst erleuchtet das erste Mal sah) und alles andere vorbereiteten. Vor der Bescherung flitze ich meistens nochmal schnell ins Nachbarhaus und tauschte kleine Geschenke mit der Freundin.
Nun sind wir beide inzwischen Mama – ich immer noch in meiner Geburtsstadt, sie inzwischen in Berlin. In unserem Sommerurlaub erlebte ich nun wieder, wie tapfer sie mit ihrem Mann ihr Schicksal meistern, denn ihre Tochter ist an Kinderdemenz erkrankt. Sie wird (nach jetzigem Stand der Forschung) alles verlernen, was sie in ihrem siebenjährigen Leben bislang gelernt hat – am Ende auch das essen und schlucken und wahrscheinlich im Erwachsenenalter als Schwerstpflegefall versterben.
Sommertreff 2017
Damit gibt es in unserem Freundeskreis nun schon das zweite, mit unserer siebenjährigen Tochter gleichaltrige Kind, das an einer unheilbaren Krankheit leidet. Muskeldystrophie und Kinderdemenz. Unsere Berliner-Freunde gehen inzwischen bewusst den Weg in die Öffentlichkeit und hoffen, dass die Forschung in den nächsten Jahren einen lebensrettenden Schritt nach vorn schaffen könnte.
In einem Interview zum Treffen mit Jan Josef Liefers schrieb sie kürzlich:
“Isabella hat noch so viele Träume. Sie möchte ihr Seepferdchen machen, in einen Tanzkurs gehen, öfter auf ihrem geliebten „Whisky“, dem Therapiepferd, reiten und unbedingt mal einen Prinzen heiraten. „Mit dem will sie ganz viele Kinder haben“, verrät die Mutter. Sie kann ihre Tränen nur schwer zurückhalten. „Was soll ich ihr denn da sagen? Dass sie vielleicht gar nicht alt genug wird, um zu heiraten? Deshalb müssen wir jeden Tag so leben, als ob es der letzte wäre. Wir wissen, dass es nur schlechter, nie wieder besser werden kann.“ (Quelle)
Da unsere beiden Kinder gleich alt sind, wurde auch sie im letzten Jahr eingeschult, lernte noch die ersten Buchstaben und erblindete dann innerhalb kurzer Zeit vollständig.Bei unserem Sommerbesuch war es zwar eine Wohltat zu sehen, wie unbefangen unsere beiden Kinder mit ihr umgehen konnten und das nun blinde Schulkind der hellen Kinderstimme unseres Sohnes folgte, aber ein bisschen habe ich auch die schwere Last auf den Schultern der Freunde erahnen können, die ihnen das Leben nun auferlegt hat. Wenn dieser blog ein kleines positives Mosaiksteinchen ermöglichen kann, wäre das großartig.
Vor über zwei Jahren rief ich hier bereits zu einer Petition beim Thema Kinderdemenz auf und bekam damals böse Leserbriefe “Es ist auch menschlich, helfen zu wollen, jedoch blindlings zur Unterstützung medizinischer Selbstversuche verzweifelter Eltern aufzurufen und zu verbreiten, entsetzt mich sehr.” Inzwischen ist das Medikament für NCL2 bereits zugelassen und meine Einschätzung, die ich damals sehr ausführlich begründet habe, gilt noch heute. Wenn es mein Kind wäre, würde ich ebenfalls nach jeder Möglichkeit suchen – diesmal bleibt mir aber nur der Spendenaufruf, dem ich gerne folge, denn bei der NCL3-Variante gibt es derzeit noch keinen medikamentösen Hoffnungsstrohhalm.
Man sagt, dass in der Weihnachtszeit die Spendenbereitschaft wohl am höchsten wäre. Wenn meine Blogleser daher vielleicht ohnehin ein paar Euronen für gute Zwecke spenden wollten, wäre es großartig, wenn ihr dabei an die NCL-Stiftung denkt. Mit meinem DIY-Blog erreiche ich täglich über 1000 Seitenaufrufe und es es wäre großartig, wenn mein Kreativportal den Betrag in Euronen erreichen könnte.
Heute hat der Papa des kleinen, tapferen Mädchens Geburtstag und sein schönstes Geschenk wäre es, wenn hier in den nächsten Tag ein bisschen Geld für die Forschung zusammenkommt, auch wenn ich ihm natürlich am liebsten bereits ein wirklich Hoffnung machendes Medikament schenken möchte. Macht ihr es mit möglich? Auch ganz kleine Beträge helfen, die ohne größeren Aufwand via paypal geschickt werden können ….
Jede Plastikflasche weniger hilft! Bei unseren Kindern sind seit Jahren Emil-Flaschen* im Einsatz während wir Erwachsene von der bei der Markteinführung mitfinanziertenSoulbottle* überzeugt sind.
Aktuelles Lieblingsbuch des kleinen Sohnes (7 Jahre)*
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