Seit zehn Jahren kämpfen meine Freundin aus Kindertagen und ihr Mann mit dem schweren Schicksal ihrer Tochter. Am ausführlichsten habe ich dazu 2017 geschrieben, als wir sie damals mit unseren 2,5 Kindern besuchen konnten und die Erstklässlerin – erst seit wenigen Monaten erblindet – noch ihre neuen Fahrradfahrkenntnisse im Hof ausprobierte. Drei Jahre später hatte der Blog dann immerhin 1000 € für die Forschung gesammelt. Sie selbst bloggt hier und ist auch bei Instagram. In den letzten Jahren habe ich nicht nur bei dem rapiden Fortschritt der umgangssprachlich als Kinderdemenz bezeichneten Krankheit mitgelitten, sondern war auch häufig fassungslos, mit welchen bürokratischen Hürden gekämpft werden muss. Das erste Mal bitten die Freunde nun um Spenden, um den Kauf und Umbau eines behindertengerechten Autos zu ermöglichen:

Spendenaufruf:

Hallo, wir sind Sabine & Jens, die Eltern von Isabella, einer humorvollen, achtsamen jungen Frau, die ein furchtbares Schicksal zu ertragen hat.

Isabella lebt mit der seltenen, stets fortschreitenden und lebenslimitierenden Erkrankung Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), auch bekannt als Kinderdemenz.

Diese unheilbare Krankheit vergiftet ihre Nervenzellen und raubt ihr seit dem sechsten Lebensjahr nach und nach ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten. Zuerst erblindete sie. Dann verlernte sie das Gehen und ihre Motorik nahm großen Schaden. Sprach- und Wortfindungsstörungen stellten sich ein. Kurz, sie verlor in sehr kurzer Zeit ihre Selbständigkeit.

Doch da macht NCL nicht halt. Epilepsie, Angstattacken und Halluzinationen gehören bei ihr ebenso zu den Auswirkungen und sind eine enorme Belastung. Mittlerweile ist Isabella völlig auf den Rollstuhl angewiesen und ihre Fähigkeit alleine zu essen ist kaum noch vorhanden.

Als Familie erleben wir jeden Tag, wie ihr Leben und ihre Welt kleiner wird – und dennoch werden wir alles tun, um Isabella bis zum bitteren Ende Geborgenheit, Sicherheit und so viel Lebensqualität wie möglich zu schenken.

Eine der vielen großen Herausforderungen des Pflegealltags ist die Mobilität. Die fortschreitende Erkrankung, der Rollstuhl und die zunehmende Menge an Pflegehilfsmitteln zwingen uns nun zur Anschaffung eines geeigneten PKW. Ein behindertengerechtes Fahrzeug ist für uns nicht einfach nur ein Fortbewegungsmittel – es ist die Möglichkeit, Isabella trotz ihrer schweren Erkrankung die Freiheit außerhalb der eigenen vier Wände zu bewahren. Nur damit können wir sie sicher zu Arztterminen, Therapien und notwendigen Behandlungen bringen.

Doch es bedeutet noch viel mehr: Es schenkt ihr Teilhabe am sozialen Leben, Besuche bei lieben Verwandten und Freunden, ermöglicht wichtige Wege im Alltag und kleine gemeinsame Momente, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind, für uns aber von unschätzbarem Wert.

Das Auto muss an ihre besonderen Bedürfnisse angepasst sein und genug Platz für Rollstuhl und Hilfsmittel bieten. Diese Anschaffung übersteigt unsere finanziellen Möglichkeiten bei weitem. Deshalb bitten wir von Herzen um Unterstützung.

Jede noch so kleine Spende kann für Isabella und uns als Familie einen großen Unterschied machen. Sie hilft, ihr ein großes Stück Freiheit und Mobilität zurückzugeben, Wege zu ermöglichen, die ohne ein behindertengerechtes Auto kaum noch machbar wären – zu Behandlungen, zu Begegnungen und zu den wenigen Momenten, die ihr noch Freude, Nähe und Teilhabe schenken.

Wenn Sie selbst nicht spenden können, ist auch das Teilen dieses Aufrufs von unschätzbar hohem Wert. Danke, dass Sie uns sehen, mitfühlen, an unsere Tochter denken und uns auf diesem schweren Weg nicht allein lassen.

Die Kosten setzen sich wie folgt zusammen:
– 50.000 € für einen Ford Transit,
– 20.000 € für den rollstuhlgerechten Umbau.

Ursprünglich hatten wir die Hoffnung, dass zumindest der Umbau vom Teilhabefachdienst übernommen wird. Nach unserem Antrag erhielten wir bisher nur eine Rückmeldung, dass die Ämter aktuell berlinweit in Klärung sind, in welchem Umfang und unter welchen Umständen der Umbau von Fahrzeugen übernommen wird und dass sie sich melden, wenn neue Infos vorliegen.

Leider arbeitet die Zeit gegen uns, so dass wir uns entschieden haben, den Weg über diesen Spendenaufruf zu gehen.

Wir sind dankbar für jede Unterstützung!

Sabine & Jens

Unser Spendenanteil wird in diesem Fall nicht über den Spendenzehnt der Blogeinnahmen verrechnet. Aber ich nutze den blog sehr gerne für etwas virtuellen Rückenwind. Wenn ich das damit schaffen sollte, weiß ich einmal mehr, warum ich seit 16 Jahren neben den schaut-her-was-ich-genäht-habe-Themen hier schreibe.

Das wenige Stunden nach Start die erste 15% erreicht sind, macht mich hoffnungsvoll … https://gofund.me/648e89744