#SaveHannah Petition NCL2 Kinderdemenz
Wie gestern angekündigt, wird es heute etwas ernsthafter auf dem Blog und ausnahmsweise verlasse ich dabei sogar den roten Faden der DIY-Nachhaltigkeit-Rezensionsgeschichten. Die Dankbarkeit, dass unsere Kinder bislang so gesund durchs Leben springen dürfen, ist bei uns keine Floskel, denn im engeren Freundeskreis gibt es leider ein Kind, das ein einer unheilbaren Krankheit leidet.
Mit Hannah, deren Familie auch so eine grausame Diagnose für ihre Tochter bekommen hat, verbinden uns nun ebenfalls gemeinsame Freunde. Für die Neunjährige scheint es tatsächlich noch einen Rettungsstrohhalm zu geben, denn ein Pharmaunternehmen hat bereits ein Medikament entwickelt, das diesem kleinen Mädchen helfen könnte. Die Studiengruppe zur Zulassung dieses Medikamentes in zwei bis drei Jahren ist jedoch bereits geschlossen. Das es für die Zulassungsroutinen enge Richtlinien gibt und die Erweiterung der Testpatientenanzahl nicht einfach möglich ist, kann ich gut nachvollziehen. Die Familie möchte aber mit Unterstützung der behandelnden Ärzte unabhängig von der Studie eine individuellen Heilversuch unternehmen, scheitert aber momentan daran, das Medikament durch das Pharmaunternehmen zu erhalten. Daher wurde nun eine Petition gestartet, denn bis zur offiziellen Zulassung, wird es für Hannah zu spät sein.
Wie bereits beim syrischen Flüchtlingskind über das ich im blog hier und hier berichtet habe (und der es wohl tatsächlich zurück ins Leben geschafft hat), kann ich bei diesen Einzelschicksalen nie ausblenden, dass es auch das eigene Kind sein könnte. Die Vorstellung, wie man sich als Eltern fühlen muss, wenn man weiß, dass das eigene Kind sterben wird, nur weil kommerzielle Gründe den Zugang zum rettenden Medikament verschließen, ist für mich unerträglich. Daher schafft es der Aufruf auch hier in diesen Blog. Unterschreibt die Petition, berichtet darüber und lasst uns gemeinsam hoffen, dass die Stimmen vieler auch einen Großkonzern zum umdenken bewegen können.
Petition, Website, Videobeitrag BR und Artikel.
Kindergeburtstag Geschenke, Spiele & Bibabox Haus
Zwischen unseren zahlreichen beruflichen und privaten Terminen ging es am Familienwandertag ohne Zwischenpause direkt weiter zum Kindergeburtstag. Da das Geburtstagskind das gleiche Alter wie das Tochterkind erreichte, war die Entscheidung zu einem weiteren personalisierten Kissen mit der von Näähglück* digitalisierte Hand unsere Tochter bereits gefallen.
Das Kissen aus Sterntaler Werksverkaufstoff von 2012 und ein bisschen Kuschlefleece erst in der Nacht nach einer Dienstreise zu nähen, war aber keine wirklich gute Idee. Gleich zwei Nähfehler muss ich vermelden und damit wächst die Rubrik Nähunfälle mal wieder. Das Motiv ist leider nicht ganz mittig und – was ich noch ärgerlicher finde – das feine Webband von Blaubeerstern* und mein Nählabel* stehen auf dem Kopf. Das mir diese Nähfehler nun ausgerechnet bei dem Geschenk für die Tochter der neu nähenden Freundin passiert ist, macht mich schon ein bisschen traurig. Das Geburtstagkind sah zum Glück über die Fehler großzügig hinweg.
Viel Aufmerksamkeit bekamen die Geschenke natürlich an diesem Tag ohnehin nicht, denn zunächst standen die Spiele im Mittelpunkt. Das Serviettenfischespiel fand ich großartig. Der erfischte Süßigkeitenvorrat wurde dann noch deutlich vergrößert, da es anschließend eine Schatzsuche gab. Am Ende des Tages war ich sehr erstaunt, dass der Magen des Tochterkindes zwei Süßigkeitenschatzkisten, Kekse und Kuchen mitgemacht hat.
Höhepunkt waren aber sicherlich die bibabox Häusschen*, die bemalt und beklebt wurden und danach gleich als Transportbox für den Süßkram dienten. Von den bibabox* Produkten sind wir ja schon recht lange begeistert – es fing an mit den Drachen und der bisherige Höhepunkt war sicherlich das ganz große Spielhaus. Bei meinem Blogsponsor für die nächsten drei Monate Internaht gibt es ürbigens gerade eine ganz besondere Aktion zum Kindertag – für jede Bestellung ab 50 € im eigenen Online-Shop gibt es eine Elefantenfamilie* von bibabox dazu.
Mittwochs mag ich, dass meine Tochter, das Geburtstagskind und alle kleinen Gäste dieser Feier bislang so gesund und munter durchs Leben springen können. Morgen wird es etwas ernster hier auf dem blog und ich hoffe, meine Bloggerei kann ein kleines bisschen helfen.
Affiliate-Links:
Näähglück* (DaWanda-Shop Näähglück)
Webband von Blaubeerstern* (DaWanda-Shop feen-quilt)
Nählabel* (Namensbänder)
bibabox Häusschen*, bibabox* Elefantenfamilie* (DaWanda-Shop bibabox)
Liebe Katja, da bin ich aber froh, dass dich mein Wichtelpaket rechtzeitig erreicht hat. Ein wenig hatte ich mir schon…
[…] doch tatsächlich noch ein paar Neuzugänge. Nach der ersten riesigen Stoffschenkung, gefolgt vom Nachtrag gab es dann bereits Ende…
[…] fühlt sich das ein bisschen so an, als wenn man eine richtig lange Reise hinter sich hätte. Wie angekündigt,…
Ja, wenn es passt.
Super Idee! Wie ein kleines MünzenMonster. Ich hoffe, die Post kommt noch an, ich versende genau deshalb mittlerweile gerne per…